700万癌症病人:生命尽头,如何优雅地转身离开?
2015年4月6日 来源:浙江在线
2014年,我国60周岁及以上人口已超过2.1亿人,占总人口的15.5%。
老龄化社会正快速来临,临终关怀已成为民生领域增长迅速的新需求。临终关怀,是指对没有治愈希望的患者进行积极又全面的医学人文照顾,它需要控制疼痛及其他症状、解决心理和精神问题,以提高患者生活品质,达到最好的生活状态。
新华社记者近日分赴京、吉、鲁、浙、川、宁等六省区市,扫描基层临终关怀发展的现状,发现很多治愈无望的病人,在生命的最后时刻难有尊严。
被医院劝退的无望病人
在痛苦中等待死神来临
推开门,刺鼻的消毒水味道混合药味扑面而来,62岁的李严(化名)躺在床上,脸色苍白,额头皱纹很深。虽然春天已经来临,但对他来说,生命在痛彻骨髓的寒冷中一分一秒地流逝。
一年前,李严被确诊为胰腺癌,一种被内行称为癌症之王的恶性肿瘤。李严还能回忆起当时听到诊断结果的一些片段:女儿泪水夺眶而出、儿子表情惊愕、医生脸上无可奈何,自己脑子里嗡嗡作响,“死亡来得这么快,你来不及做任何准备”。
抱着一丝希望,李严做了手术,接着做了放化疗。疲劳、呕吐、失眠、食欲不振,这些副作用都可以勉强忍受,但病魔比想象的更加无情,癌细胞持续扩散。这是一场饱受折磨又注定失败的战争,于是,医生建议他回家“疗养”。
之后半年,李严一直待在家里,慢慢失去行走能力,癌痛时常袭来,有时呼吸都很吃力。儿女只能尽力照顾,晚上守夜到很晚,白天要上班就请了一个保姆,喂药、擦身、打针,保姆也忙不过来。好几次,因为没注意及时翻身,李严腿部出现溃烂。本就不宽裕的家庭,因为前期癌症治疗也欠下一大笔债。
“很多时候,医学只能尽力而为。”四川省抗癌协会秘书长王安荣说,80%的癌症患者被发现时已属中晚期。目前,全球每年约800万人死于癌症,我国现有癌症病人700万,每年新发癌症病人350万。
对大多数家属来说,眼睁睁看着亲人在病痛中走向死亡是一种煎熬。“早就把眼泪哭干了。每天都在自责、愧疚、疲惫、烦躁和绝望中度日,感觉一块大石头压在心里,非常沉重,有时候真喘不过气来。”李严的儿子说。
像李严这样被“劝退”回家的晚期癌症患者很多。由于医疗资源紧缺等原因,目前大医院诊断为“失去治疗价值和康复可能”的许多病患会被劝退出院。
四川成都市慢性病医院宁养中心护士长叶继玲说,由于基层缺乏临终关怀,很多癌症病人和家属不得不面对临终过程的一系列痛苦:一是缺乏专业人员指导,止痛剂等用药不规范,不仅不能有效制止剧烈的癌痛,反而容易引发并发症;二是由于家属缺乏经验和技能,护理不当加剧病人的痛楚;三是癌症病人护理需要耗费大量资金,很多人在前期放化疗中已花费巨大,面临因病致贫、因病返贫的困境,无力再承担专业护理。
生命和尊严,就这样在难以忍受的痛苦中一点点流逝。
70%癌症晚期患者需临终关怀
服务覆盖率却只有大约10%
山东大学齐鲁医院博导、山东省生命伦理研究院院长陈晓阳说,狭义的临终期为10-14天(有时可短到24小时)。此阶段,医生应该从“帮助患者恢复健康”转向“减轻痛苦”。调查显示,70%的癌症晚期患者需要给予止痛、心理安抚等临终关怀服务。
今年3月18日,宁夏人民医院宁养院主任李丽梅的普通出诊日。赶到银川市西夏区患者高凤兰家后,李丽梅轻声询问她现在疼痛控制得怎样,能否吃下饭睡好觉。
高凤兰是直肠癌患者,2006年做了切除手术,2013年癌细胞转移,2014年11月最后一次入院治疗。9年病史将她折磨得不成人形,骨瘦如柴、眼窝深陷,就连吃止痛药对她也是痛苦的考验。
丈夫李滋章的细心照料,让高凤兰免受化脓、痔疮等折磨,她的身心疼痛也因宁养院的定期护理而有所缓解。
“吗啡这类止痛药只有住院时医生才给开,药店买的止痛药几乎不管用,以前老伴在家里疼得在床上打滚,我们只能在旁边看着,无能为力。”李滋章说,2014年6月,他听说宁夏人民医院宁养院可以为癌症晚期患者免费提供药物,便立即为老伴提交了申请。如今,他们已经接受服务10多个月,通过宁养院专业医疗团队诊断,以疼痛舒缓为主,辅以精神开导和心理抚慰。
“在生命的终末期,很多治疗对于改善患者生活质量或者延长生存期意义不大,我们宁养院也无法挽救他们的生命,但期望通过人性化服务缓解临终病人的身心痛苦,提高患者及家属的生活质量,使活着的人心安,将死之人了却遗憾,做到生死两相安。”李丽梅说。
临终关怀需求群体非常庞大,现有机构和服务却僧多粥少。在国内,能享受到临终关怀的病患是“幸运”的。数据显示,我国晚期癌症病人临终关怀服务覆盖率约为10%,而发达国家和地区超过80%。
浙江老年关怀医院使用率一直100%
多数临终关怀单位专业人员极度欠缺
上世纪90年代以来,全国大城市一些综合性医院探索开设了临终关怀病房,在肿瘤专科医院尝试设立了临终关怀病区。据不完全统计,我国城市建立了不同类型的临终关怀机构200余家,从事临终关怀工作的医务人员近万名。它们绝大多数设在大城市,中小城市和乡村几乎空白。
据世卫组织统计,2012年中国癌症死亡人数为220.5万,占全球癌症死亡人数的1/4。预计到2020年,中国癌症死亡人数达400万。癌症发病及死亡率的快速上升,将带来临终关怀需求的急剧增长。
知情者说,以前一些地方的大中型公立医院都设有临终关怀科,但在市场冲击下,不能创收且提高医院死亡率指标的临终关怀科相继被撤销。
于是,那些被大医院“劝退”回家疗养的临终病患中,有相当一部分转诊到民营医疗机构和有医疗护理功能的养老院,而这些地方早已一床难求。
比如,浙江老年关怀医院(拱宸桥街道社区卫生服务中心)实际开放床位200余张,使用率一直保持在100%,临终安置老人与专职医护人员的比例约为10∶1;杭州江干区丁桥镇沿山村的绿康老年康复医院(民营),全院450个床位中专职临终关怀的病床为80个,平均每5天能空出一个,但排队入住的申请却一直保持在每天3-5个。
中国生命关怀协会秘书长罗冀兰说,我国临终关怀的社会化力量一直跟不上。由于临终病人的治疗未能纳入医保,开展临终关怀的民营医院运营都相当艰难。无力照顾的家属将老人送到一些养老机构,愿意接收的寥寥无几。
此外,目前多数医疗单位的临终关怀服务主要是以护理基本生理需求为主,包括病痛舒缓、营养支持、感染控制等。绿康老年康复医院院长卓永岳说,在精神层面的临终关怀还比较欠缺,客观原因是一些病患和老人在弥留之际常处于失智状态,另一方面是专业人员极度欠缺。如绿康医院临终关怀病房30位医护人员中,只有1位是专职心理治疗师。
专家建议,国内医学院应建立临终关怀学科体系,防止“后继无人”。
开展临终关怀服务
不需巨额资金需政府干预
2012年,我国第一个由卫生部批准立项、中国生命关怀协会发布的《中国城市临终关怀服务现状与政策研究》(下称《研究》)指出:开展临终关怀服务不需要特殊设备和巨额资金,需要的是政策法规、教育与培训、民众意识的转变与必要的经济支持。其中来自政府层面的系统性、连续性干预是至关重要的。
“临终关怀不是暴利行业,而是公益和慈善行业。”中国生命关怀协会秘书长罗冀兰说,目前我国8个省份成立了生命关怀协会,在北京、上海、深圳等地建了一批生命关怀试点机构。其中上海配套制度最完善,政府要求每个社区配备不少于10张临终关怀病床,并根据床位给予补贴。
实践证明,开展临终关怀可节约医疗费用。北京方面的统计数据显示,居家(社区)临终关怀患者在临终阶段的日均住院费用与大医院相比为1∶13。“照此估算,仅全国约250万个癌症患者临终阶段住院费总计可节省数十亿元,在医疗资源总体紧张的背景下是一件利国惠民的事。”罗冀兰说,中国生命关怀协会正研究有关收费标准,推进其纳入医保,进入社区。
分析说,我国临终关怀研究和实践始于1988年,但27年来尚未建立系统的专业化服务。绝大多数临终关怀机构需自负盈亏,既缺乏政府专项投入,也没有纳入医保体系。由于缺乏医保报销,很多患者和家属对临终关怀望而却步。
2014年5月1日起,长春市人社局在吉林省内首家试点开展医疗保险晚期癌症患者临终关怀,提供住院舒缓疗护服务。患者只需支付400元住院起付线的费用,就可拥有心理疏导、日常照料、抢救治疗等全程服务。这项由医保部门独立组织为临终患者开辟单独渠道的做法,是全国首创。
有专家建议,国家应立法规范临终关怀的建设标准和规范,否则容易出现浑水摸鱼。临终关怀服务最理想的形式是,由政府公办,在综合医院、专科医院设置临终关怀病床,在社区设日间病房和家庭病床,加上家庭临终关怀机构等多个层次,构建社区(居民)上门服务、专业化专家会诊服务、专业化住院服务的三级网络服务模式。
此外,《研究》呼吁,我国应加快《临终医疗条例》立法研究,让我国的临终病人能按本人意愿得到或放弃治疗,享有撤除维生措施和不做心肺复苏急救术等权利。
一切努力,都是为了让每个人在生命尽头能选择优雅地转身离开。
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